Lieve mensen,

 

Op speciaal verzoek van Margo en Marianne van het LUMC plaats ik een foto van mijn nieuwe wintermuts met flappen. Ook vandaag met dit heerlijke vriesweer buiten geweest in het parkje aan de overkant. Zo fijn om nu ook in de winter lekker buiten te kunnen zijn. Veel schaatsplezier en sneeuwballen gewenst!

 

Cheers,

Rob

 

Lieve mensen,

 

Om maar even een oude tegeltjeswijsheid van stal te halen is 'Geen nieuws, Goed nieuws' zeker van toepassing geweest de afgelopen maand. Gaat gelukkig dus nog steeds goed (even afkloppen!) en ik voel me goed. Krijg weer vertrouwen in de toekomst en we hebben zelfs - voor het eerst sinds 7 jaar - een korte vakantie geboekt in de 1e week van mei in het mooie en altijd gezellige Zuid-Limburg(Vaals). Moet a.s. dinsdag nog wel naar de Internist om eens te laten kijken naar die rare 'puntbloedingen' die regelmatig op mijn huid verschijnen. Eind februari ook nog naar de kaakchirurg voor het verwijderen van een niet meer te redden kies en hoektand. Het is niet anders. Vanavond lekker uit eten met Jan en Ellen en Willy naar Restaurant Chipparus in het Green Parkhotel hier aan de overkant om de verjaardag van Joke alsvast met hun te vieren. Komende zaterdag viert ze haar verjaardagfeest, maar daar kunnen zij niet bij zijn. Goede vooruitzichten dus. Misschien nog schaatsen op natuurijs deze week of gewoon genieten van de mooie sneeuw die waarschijnlijk deze week ook bij ons in het Westen gaat vallen. Ik heb een mooie warme pet met oorflappen en een lekkere sjaal gekocht. Dus laat de winter maar komen zou ik zeggen.

 

Tot de volgende keer,

Rob

 

 

 

Lieve mensen,

 

Goed nieuws! Gisteren voor controles weer in de polikliniek van het LUMC geweest. De uitslagen waren goed en dus hoef ik pas over 3 maanden weer terug te komen voor de 1-jaarscontrole. Dat betekent een uitgebreide controle die 1 jaar na de operatie wordt gedaan. Dat is dus even andere koek dan 1 of 2 keer per week! Alleen wel voor de revalidatie natuurlijk nog 2 keer per week naar Leiden, maar dat is alleen maar nuttig en gezellig. Wel krijg ik nog een oproep van Hematologie (bloedziekten) voor een bezoek aan de poli vanwege vlekken op mijn huid, die lijken op bloeduitstortingen. Momenteel weet men niet wat het is, hoewel er indicaties zijn, dat het samenhangt met mijn LVAD. Men wil de diagnose toch wel vroegtijdig stellen in verband met een eventuele ingreep o.i.d. Voorlopig niks om me zorgen over te maken. Vanmiddag nog even naar de tandarts en dan op naar de feestdagen. Joke is al druk en krijgt het nog veel drukker met alle voorbereidingen en boodschappen die nog in huis gehaald moeten worden. Je moet er wat voor over hebben om het de gasten met Kerst naar de zin te maken!

 

Happy holidays,

Rob

 

Lieve vrinden,

 

Lekker uit eten geweest bij Chipparus, het restaurant van het Green Parkhotel hier aan de overkant, op uitnodiging van Conny. Henneke, een ex-collega van Joke en Conny bij Ziggo, was er ook bij. Genoten van een verrassingsmenu met wild (haas) als hoofdgerecht. De haas was echt geschoten, want er zat een kogeltje van de hagel in het vlees. Gelukkig stond er al een afspraak met de tandarts voor de 21e. Was reuze gezellig en echt goed eten daar. Gisteren heeft Joke weer haar kookkunsten laten zien, een voorgerechtje met coquilles in een champagnesaus, hoofdgerecht met een gekruide filetrollade met een heerlijke cranberrysaus en het dessert was een perenmousse met perenlikeur. Ed en Anita (een zus van mij) waren te gast en dat levert altijd een gezellige avond op. Ik ben dus weer wat van de opgelopen achterstand aan het inlopen met dit soort 'leuke dingen voor de mens'. Op naar de feestdagen zou ik zeggen. Er staan de komende tijd gelukkig nog meer leuke dingen op de agenda. Verder gaat alles gelukkig nog steeds goed met mij en met Joke gaat het ook weer wat beter. Wij zijn gelukkig zo.

 

Ik wens jullie dit ook toe,

Rob

Goede vrinden,

Gisteren weer op de poli geweest en het gaat lekker. De ontstekingswaarden in het bloed waren tot bijna nul gedaald, dit maakt de kans op bijv. een longontsteking voorlopig minder. Ook de longfoto was beter en laat nog maar een klein beetje vocht zien. Ik hoef nu pas over 3 weken weer terug te komen. Vorige week ook een nieuw medicijn Cozaar voorgeschreven gekregen. Dit vergemakkelijkt de pompfunctie van het hart en dat kan ik goed merken. De conditie is beter en kortademigheid minder. Gisteren ook voor het eerst naar de revalidatietraining geweest en dit ging ook goed en was gezellig met al die bekenden, die ik jaren geleden ook had als trainer of fysiotherapeut. Vrijdag weer. Geniet lekker van de mooie herfst en ben dagelijks met de hond Amber in het park bij ons aan de overkant te vinden. Kan ie lekker los lopen en met andere honden spelen. Ben nu alweer zes weken thuis en alles ziet er dus bemoedigend uit. Ga me mentaal alvast voorbereiden op de gezellige feestdagen komende maand thuis i.p.v. het ziekenhuis. Rij inmiddels ook weer in de auto na 2 jaar naast Joke gezeten te hebben. Toch ook wel weer lekker en een belangrijke stap terug naar zelfstandigheid. Joke heeft het de laatste tijd wel wat moeilijk. Heel moe en het ziet ernaar uit dat het een soort terugslag is na een ook voor haar een heel zware periode. Nu kan ik haar af en toe weer een beetje helpen. We komen er wel weer.

 

Tot schrijfs,

Rob

Lieve mensen,

De reactie van M&M (Margo en Marianne verpleegkundigen van het LUMC) van vandaag brengt mij ertoe om iets meer te vertellen over mijn ervaringen met de verpleging en niet te vergeten de doktoren het afgelopen jaar. Vaak heb ik hun aanwezigheid aan mijn bed en zeker er nu op terugkijkend ervaren als engelen. Niet die met vleugels natuurlijk maar wel mensen met een buitengewone gave. Zij zijn in staat tot een verzorging en het geven van aandacht met een bovenmenselijke liefde. Als een warme deken voelde de benadering waarbij de contacten zo goed zijn dat ik bijna alle verpleegkundigen bij de voornaam mag noemen. Dit geeft me hoe gek het ook mag klinken een gevoel van thuis zijn/komen. Anders natuurlijk, maar toch. Deze liefdevolle verpleging en behandeling hebben grote indruk op me gemaakt, iets waar ik vaak over na lag te denken. Dit heeft zeker ook een positieve invloed gehad op mijn genezing. Het laat bij mij in ieder geval een diep gevoel van dankbaarheid achter. Langs deze weg wil ik hen allemaal nogmaals bedanken voor alles. Morgen weer naar het ziekenhuis voor controle. Over eventuele nieuwe ontwikkelingen, zal ik me of Joke direct weer melden.

Fijne dag,

Rob

 

De kop van het weblog heb ik veranderd van 'wachten op een nieuw hart' in 'leven met een steunhart'. Transplantatie ben ik vorig jaar voor afgewezen en in maart heb ik in plaats daarvan een LVAD (Left Ventricular Assist Device), beter bekend als steunhart, een pompondersteuning voor het linker ventrikel, gekregen. Mijn steunhart doet het fantastisch en ik heb inmiddels volledig leren leven hiermee. Afgezien van enkele beperkingen, zoals niet kunnen zwemmen, is een normaal leven mogelijk. Dus zonder de tegenslagen die ik gehad heb met de longontstekingen gaat het heel goed met het hart en met mij. Vandaag weer voor controle op de poli geweest en alles was in orde. De LVAD is uitgelezen door een computer en gaf geen afwijkingen te zien. Voor de 15e staat nog een CT-scan van de longen op het programma. Vandaag ook nog een gesprekje met de arts van het revalidatiecentrum in Leiden gehad en ik start de 22e weer met trainigen om de conditie en spieren beter op peil te brengen. Thuis gaat het allemaal lekker en Joke is sinds 2 weken weer 3 dagen per week aan het werk.

 

Love you,

Rob

 

Vandaag heeft Rob zijn tweede controle gehad, eerst een longfoto laten maken en daarna naar Dr. Verwey. Op de longfoto is nog wel een vlek te zien dus Rob krijgt tussen nu en 14 november een CT scan. Dr. Verwey wil hem goed in de gaten houden. Vervolgens naar Dr. de Weger, de wond is dicht ik hoef daar niets meer aan te doen alleen als er iets raars gaat plaatsvinden kunnen wij terugkomen, al met een een goede dag.  In de middag lekker samen even naar het parkje geweest met Amber (onze hond).  Rob voelt zich over het algemeen best goed alleen af en toe een beetje kortademig maar dat kan komen door dat vlekje op zijn long. Verder gaat het hier z'n gangetje. Bedankt lieve mensen voor jullie reacties en laten wij hopen dat wij elkaar kunnen  misschien kunnen wij iets organiseren in het voorjaar.